A nova plataforma CPLP-Raras foi criada com o objetivo de mapear, conectar e fortalecer recursos dedicados ao tratamento e acompanhamento de doenças raras nos países da Comunidade dos Países de Língua Portuguesa (CPLP). A iniciativa pretende garantir equidade no acesso à informação, diagnóstico e tratamento, apostando na cooperação internacional e em soluções digitais inovadoras.
O projeto surge como resposta à falta de registros adequados e à ausência de estratégias coordenadas que dificultam a formulação de políticas públicas eficazes e limitam o acesso a cuidados especializados na área das doenças raras.
Segundo estimativas globais, cerca de 7% da população mundial convive com algum tipo de doença rara — mais de 300 milhões de pessoas —, mas nos países lusófonos a situação é agravada pela escassez de dados e pela fragmentação das informações disponíveis.
A meta é transformar a plataforma na principal referência para doenças raras no espaço lusófono, construindo uma rede colaborativa duradoura que permita converter dados científicos e clínicos em ações concretas para melhorar a qualidade de vida dos pacientes.
O CPLP-Raras representa, assim, um passo significativo para integrar conhecimento, mobilizar especialistas e oferecer respostas mais rápidas e eficazes para pessoas e famílias afetadas por doenças raras nos países de língua portuguesa.